LEGGE REGIONALE 12 Luglio 2007, n. 12 - Interventi regionali in favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini.

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Veneto n. 63 del

17 luglio 2007)

IL CONSIGLIO REGIONALE

Ha approvato

IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE

Promulga la seguente legge :

Art. 1.

F i n a l i t a'

1. Con la presente legge la Regione del Veneto disciplina gli interventi in favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi o malattie lisosomiali affini.

2. Ai fini del comma 1 si intendono malattie lisosomiali affini le seguenti patologie: aspartilglicosaminuria, fucosidosi, gangliosidosi, GMl o sindrome di Landing, GM2 o sindrome di Tay Sachs o Sandhoff, malattia di Fabry, mannosidosi, mucolipidosi II o I cell, mucolipidosi III o Polidistrofia Pseudo Hurler, Mucolipidosi IV, sialidosi.

   Art. 2.

   Interventi

1. La Regione del Veneto in via sperimentale riconosce un contributo mensile finalizzato all'assistenza domiciliare delle persone affette dalle patologie di cui all'Art. 1, comma 2, o all'espletamento delle terapie di sostegno volte a lenirne i sintomi.

   Art. 3.

   Modalita' di attuazione

1. La giunta regionale attraverso le aziende unita' locali sociosanitarie effettua, con cadenza triennale, un'analisi ricognitiva dei casi riscontrati nel territorio veneto, nonche' dell'andamento delle patologie di cui all'Art. 1, comma 2 e la trasmette alla competente commissione consiliare.

2. La giunta regionale, sentita la competente commissione consiliare definisce l'importo e le modalita' di erogazione dei contributi di cui all'Art. 2.

3. In fase di prima applicazione, la giunta regionale adotta i provvedimenti di cui ai commi 1 e 2 entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge.

   Art. 4.

   Formazione del personale

1. Ai fini del la presente legge, la giunta regionale promuove presso le aziende ospedaliere di Padova e...