DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REGIONE 27 novembre 2013, n. 221 - Regolamento di modifica al Regolamento per il trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate al finanziamento delle Azioni 2 e 3 del Programma di attuazione degli interventi della Regione Friuli Venezia Giulia a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell'articolo 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso), emanato con decreto del Presidente della Regione 8 ottobre 2012, n. 201. (14R00007)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma Friuli Venezia Giulia 11 dicembre 2013) IL PRESIDENTE Vista la legge 13 dicembre 2010, n. 220 «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilita' 2011)»;

Visto l'articolo 1, comma 2, del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 18 maggio 2011, con il quale, in attuazione dell'articolo 1, comma 40, della succitata legge, e' stato, tra l'altro, disposto l'utilizzo della somma di €

100.000.000, gia' destinata ad interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per ricerca e assistenza domiciliare dei malati, ai sensi dell'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296 «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2007)»;

Vista la deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, con la quale e' stato approvato il «Programma di attuazione degli interventi della regione Friuli Venezia Giulia per l'accesso al riparto tra le regioni delle risorse assegnate dal fondo non autosufficienze anno 2011 per interventi in tema di SLA per la ricerca e l'assistenza domiciliare ai malati», allegato sub A) quale parte integrante del provvedimento de quo;

Dato atto che, a seguito del favorevole giudizio del competente Ministero sui citato programma, sono state attribuite e trasferite le risorse spettanti alla Regione per l'importo di €

2.210.000,00;

Atteso che il programma in parola si articola in quattro distinte azioni, elaborate nel rispetto delle indicazioni ministeriali, due delle quali - la 2 e la 3 - sono rivolte al sostegno diretto delle famiglie, in modo da consentire a queste ultime di avvalersi del supporto di assistenti familiari per un numero di ore congruo e coerente con le criticita' assistenziali e a dar riconoscimento al lavoro di cura del care giver;

Visto il «Regolamento per il trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate al finanziamento delle azioni 2 e 3 del programma di attuazione degli interventi della regione Friuli Venezia Giulia a favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell'articolo 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso)», emanato, al fine di dare specifica attuazione alle azioni 2 e 3 richiamate al capoverso precedente, con...